“发作时全身起脓疱,14岁了,根本不敢去学校读书。”一名银屑病患者母亲说,儿子被银屑病“缠上”后,十几年来一直没能摆脱疾病的阴影。令人心痛的是,这位银屑病病友的遭遇不是个例,银屑病正困扰着全球1.3亿人。
2023年10月29日是第20个“世界银屑病日”。连日来,作为国家银屑病规范化诊疗中心——市人民医院皮肤科开展了一系列科普宣传和义诊活动,旨在让广大市民群众正确认识银屑病,理解、帮助和关爱银屑病患者。
俗称“牛皮癣”
皮肤科的“老大难”问题
银屑病俗称“牛皮癣”,是皮肤科领域公认的“老大难”问题。全球超过1.3亿人,其中中国有超过700多万人患有银屑病。
银屑病是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,常累及头皮、四肢、躯干,也可累及生殖器、指甲、手掌、足底等部位。其典型临床表现为局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块,无传染性,患者可经历长期反复的皮损瘙痒、灼烧感等。
根据银屑病的临床特征,可分为寻常型、关节病型、脓疱型、红皮病型。其中寻常型占99%以上,其他类型多为寻常型银屑病转化而来的,四种类型在疾病发展不同阶段也会可互相转化。
银屑病病程长,且多伴发许多严重疾病,如关节炎、糖尿病、心脏病、抑郁症等,给患者带来身心双重打击。该病严重影响患者的生活质量,特别严重时可导致患者肢体残毁甚至死亡。
市人民医院皮肤科主任、主任医师王卫亮介绍,过去传统观念认为,银屑病只是单纯的皮肤疾病,但随着对该病研究的越来越深入,人们越来越认识到银屑病病情发生发展的过程可伴随心脑血管疾病、肝肾功能、血脂、尿酸异常、血糖脂肪蛋白质等代谢紊乱、焦虑抑郁等情感障碍、炎症性肠病等共病。
因此,在诊治的过程中,医生除了会对银屑病患者评估皮损情况,还会详细询问患者除皮损外的身体情况,进行疾病严重程度的评估,给予更加合理、有效的个性化治疗方案。
号称“不死癌症”
严重影响患者生活
14岁的小李从小就一直全身起红斑、脱屑,有时候起脓疱,全身肿胀。5岁时,有一次发作十分严重,高烧不退,父母带他去广州中山大学第三附属医院就诊,诊断为“脓疱型银屑病”。这是银屑病中最严重的一种类型,号称“不死的癌症”,病情会反复发作,每次发作伴有高烧、全身起脓疱、肿胀,患者痛苦不堪。这十多年来,小李一直受银屑病的折磨,根本不敢去学校读书。长期用药,巨大的副作用导致小李身体变形,严重影响其生活质量。
王卫亮说,像小李这种遭遇不是个例,在阳江大约有几千例银屑病患者,其中像小李这么严重的病例不在少数。以前,像小李这种“脓疱型银屑病”只能通过长期口服“维甲酸类药物”或者免疫抑制剂控制病情,但这类药物副作用大,长期使用会影响身体很多方面。现在,有新的药物出现,如生物制剂和小分子靶向药物,这类药物治疗上更有针对性,副作用相对比较少,安全性高,疗效更为突出,可以为患者带来巨大益处,能够让广大银屑病患者真正获得“无银人生”。
银屑病已进入靶向治疗时代
银屑病患者一开始症状较轻时,可采用光疗、泡浴、外用药治疗等。随着疾病进展,这些方法会逐渐无法控制病情。在传统治疗无效或疾病对患者生活质量影响大时,可选择生物制剂和小分子靶向药物。
“过去在生物制剂治疗之前,主要以传统治疗跟物理治疗为主。随着新的生物制剂和小分子药上市以后,医生的诊疗思路和诊疗理念也与时俱进了。”王卫亮表示,很多中、重度银屑病患者通过采取生物制剂治疗,可完全控制症状,取得满意疗效。
如今银屑病已进入了靶向治疗时代,新型生物制剂治疗银屑病起效快,具有很好的短期和长期疗效,且耐受性良好。部分小分子靶向药物治疗便捷,安全性好。通过科学、正规、长期治疗,尤其是生物制剂治疗,现在能让银屑病患者实现皮损全部或基本全清。
生物制剂的使用越来越成熟,其具有起效快、皮损清除率高、疗效持久、可减轻银屑病并发症、使用范围广、安全性较高等优点,近年来受到广大患者的认可。但系统性治疗需要在医生的指导下制定个性化方案,定期复诊,以便医生及时调整用药。
“我们看过太多患者因为缺乏正确认知导致诊治不及时,骨被侵蚀破坏而致畸形、残疾、功能性障碍,严重影响生活。”王卫亮说,早筛查、早诊断,一旦发现有关节相关症状,及时治疗是关键,希望广大银屑病患者一定要在正规医院皮肤科专病门诊就诊,结合自身情况采取合理规范化诊疗,不要随意到药店购买药膏乱涂,也不能擅自乱服“江湖神药”和“祖传偏方”。
开展科普活动 正确认识银屑病
今年10月29日是第20个“世界银屑病日”。为提高人们对银屑病及其患者的正确认识,给予银屑病患者更多关注与尊重,市人民医院皮肤科开展了“世界银屑病日——义诊科普”系列主题活动。
活动中,王卫亮主任宣讲了“银屑病治疗,如何维持长期稳定”科普知识;刘艳焕医生宣讲了“银屑病转好,更要维护治疗成果”。同时,医生们就患者关心的热点问题如“银屑病是不是一定要忌口?”“银屑病能不能自行停药/减药?”“银屑病能否根治?”等,与患者进行了现场互动交流。
此外,市人民医院皮肤科还举行银屑病义诊活动,特邀了中山大学第一附属医药、南方医科大学皮肤病医院、南方医科大学南方医院、广东医科大学附属医院等省内知名皮肤科教授来参加义诊。活动吸引了不少银屑病患者及家属前来咨询,专家们认真仔细地询问病史及查体,为患者发放并解读银屑病科普手册、宣传最新治疗方案、耐心解答病友的疑惑。
全周期个体化管理 帮助患者解除烦扰
银屑病的病因涉及遗传、免疫、环境等多种因素。除皮肤症状外,银屑病患者还常常合并其他系统性疾病,如心血管疾病、代谢性疾病、肝肾疾病、自身免疫性疾病、心理疾病等,严重影响患者生活质量。所以银屑病不仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病。
王卫亮说:“近十年来,银屑病的治疗发生了翻天覆地的变化,但目前还没有任何一种药物能解决银屑病复发的问题。对于银屑病的治疗,当前很关键的一点,是如何对银屑病患者进行全周期病程的管理,制定一个个体化的方案。”
市人民医院皮肤科于2019年成立银屑病规范化诊疗中心,2020年获得了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心的认证,成为首批国家银屑病规范化诊疗中心单位。设立银屑病专病门诊,并实施一站式的诊疗流程,将患者的看病随访过程简化,并有一个专业团队统一管理所有的银屑病患者。根据患者不同的病情和治疗需求,医生会制定规范化的诊疗流程,推荐一个比较合适的治疗方案。对经过系统治疗的患者,还会进行长期的随访,从而对银屑病患者进行全周期病程的管理。
“银屑病虽然到现在为止仍然不能治愈,但在医生科学规范的治疗下,银屑病患者可以达到长久的临床治愈,恢复正常人的生活。”王卫亮说。
饮食及生活习惯的注意事项
银屑病是由基因因素和环境因素共同作用的,由免疫介导相关的疾病。无传染性,但与遗传、感染、免疫、内分泌等密切相关,吸烟、饮酒、精神压力、某些药物等都有诱发或加重银屑病的可能。因此建议患者尽量避免吸烟饮酒,注意休息,放松心情,适当规律运动,调节免疫功能。如果使用阿维A治疗时,要注意防晒。
饮食方面,由于银屑病主要临床表现为浸润性红斑伴肥厚鳞屑,而代谢掉的大量鳞屑主要成分是蛋白质和微量元素。因此建议患者补充优质蛋白,定期适当补充优质高蛋白饮食,减少食用腌制品、加工肉制品。在疾病加重期,减少食用辛辣刺激油腻高糖的食物。
洗澡时建议温水洗浴,可去除部分鳞屑,但避免使用热水烫洗,以减少瘙痒的发作,沐浴后可涂抹润肤剂保湿护理,以促进皮肤屏障的修复。银屑病患者由于皮肤屏障受损,常容易感染真菌、细菌等微生物,因此在日常生活中应该加强个人卫生,贴身衣物和床单被罩等,需要定期清洗且保持干净清爽,定期在阳光底下或通风处晾晒。
银屑病常见问题
十问十答
1. 保湿润肤剂应该怎么涂呢?
在银屑病整个疾病过程中规律、全身使用润肤剂,四肢等皮肤较为干燥处可以重点涂抹。润肤剂应顺着毛囊毛发生长的方向平滑涂抹,不建议反复用力按摩。因为过多摩擦会产生热量,刺激循环,引发瘙痒。
2. 银屑病为什么会有大量白色皮屑脱落呢?
这是因为表皮细胞代谢功能紊乱而导致的。银屑病患者的体内免疫反应异常,T细胞异常增殖释放了大量的细胞因子,在细胞因子的作用下,基底层的细胞会加速繁殖,抵达表皮的周期也明显缩短,也就是在尚未成熟的时候就被推到了角质层,导致大量细胞疏松的堆积于角质层,形成明显脱屑。
3. 银屑病会遗传吗?
银屑病是在多个基因的背景下,受到外界环境刺激、精神因素等多种因素的影响,研究表明,父母患病的后代,发生银屑病的概率较正常人高。但银屑病不属于遗传病,即指父母患病,后代不一定发病。
4. 银屑病是成年人的“专利”吗?
不是的!所有年龄段的人群均可能患上银屑病。儿童、老年人发病率低,患者主要集中在青年和中年人群;有家族史的患者发病较早;女性发病高峰早于男性,可能与性激素的生理变化有关。
5. 银屑病的治疗方法有哪些?
主要有以下方法:
◎物理治疗
◎外用药物疗法
◎口服药疗法
◎生物制剂
◎新型小分子药物
6. 银屑病是季节性疾病吗?
不是的。很多人误以为银屑病是季节引起的,但其实,银屑病的发病与季节更替并无关联,却和很多气候因素有关。在冬天,这些因素可能导致银屑病复发。
7. 什么是银屑病共病呢?
银屑病共病,单看名字,可理解成共患疾病,官方称为银屑病患者中发病率显著升高的一大类合并疾病。
8. 银屑病共病包含哪些疾病呢?
随着研究的深入,银屑病共病也在逐渐增多,包括关节炎、心血管疾病、“三高”(高血压、糖尿病、高血脂)、肝肾疾病、肥胖、心理疾病等等。
9.银屑病共病会有什么危害呢?
银屑病共病会降低银友的生活质量,甚至增加治疗费用。更严重的是,其将导致治疗难度攀升,诸如心血管疾病、肥胖等都可能影响生物制剂治疗疗效。
10. 使用生物制剂期间,皮损会不会复发?
银屑病本身是一种慢性复发性疾病,截至目前,尚未发现可以根治银屑病的药物。因此,即使是生物制剂,在治疗过程中依然可以出现皮损复发。
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